logó tervezés

 Ismertség Magazin reklám

A haldoklókat segítik

A haldoklókat segítik

Dr. Muszbek Katalin, Magyar Hospice AlapítványBemutatjuk a Magyar Hospice Alapítványt

Mit gondolnak a magyarok a gyógyíthatatlan betegségekről? Hol töltenék el életük utolsó szakaszát? Mitől félnek leginkább, s mennyire ismerik az emberek a hospice ellátást? Ezekre a kérdésekre kereste a választ az a kutatás, amelyet a most húszéves fennállását ünneplő Magyar Hospice Alapítvány végeztetett el. Dr. Muszbek Katalinnal az Alapítvány vezetőjével beszélgettünk a hospice múltjáról, jelenéről és a kutatás tanulságairól.
 

– Mi is az a hospice? Milyen hagyományai vannak a hospice ellátásnak Magyarországon?

– A szó a latin hospitium szóból ered, vendégszeretetet, szállást, szálláshelyet jelent. Az ókori Rómában vendéglátóhely volt, ahol a fáradt utasok megpihenhettek mielőtt tovább indultak volna. Az i.sz. IV. században egy római asszony bizonyos Fabiola, megnyitotta a házát a betegek (átutazó idegenek) előtt.  A középkorban, a keresztes hadjáratok idején ismét működtek a hospice-ok hasonló célokkal. A fáradt lovagok részére kialakított szálláshelyek mellett, elkülönített részleget hoztak létre a beteg kereszteseknek és a helybéli elhagyatott szegény haldoklóknak. Akkoriban még általános volt a betegek otthon-ápolása. Szégyen lett volna másra bízni szerettünket. Így csak azokat ápolták az "ispotályokban", akiknek nem volt senkijük. Ezekből a házakból lettek a későbbi kórházak (hospital) és a hospice-ok. A két hasonló, mégis különböző elnevezés kétféle beteggondozást jelent, kétféle filozófiával. Míg a kórházak a gyógyító, az életből a betegséget elűző, az egészséget visszaállító filozófiát vallják, addig a hospice-ok csak haldokló betegeket ápolnak. Filozófiájuk azonban semmiféle eutanáziát nem fogad el. A halált az élet természetes részének tartják. Az orvosi ellátás palliativ és nem kurativ. A hospice tehát a haldokló számára az a "menedékhely" – hospitium – ahol megpihenhet a hosszú úton, miközben mind a szakszemélyzet, mind a család feléje fordul és a legteljesebb komfortot, biztonságot, szeretet igyekszik nyújtani neki a terminális (halálhoz közeledő) állapotban.

„A magyarok kétharmada otthon szeretne meghalni" 

Az 1960-as évekig a kórházak többségében az orvostechnológiai fejlődésbe vetett kizárólagos hit és az úgynevezett „agresszív gyógyítási modell” uralkodott. Ekkor azonban fejlődésnek indult a tanatológia, a halál tudománya, amely olyan tabukérdéseket kezdett feszegetni, mint a halál és haldoklás, a gyász és a fájdalom. Elisabeth Kübler-Ross svájci pszichiáter és munkatársai haldoklókkal folytatott beszélgetései nyomán megismerhette a világ, hogyan gondolkodik sorsáról a haldokló beteg és milyen stádiumokon megy keresztül, amíg eljut a végső megbékélésig a halál előtt. Létrehozták a haldoklók házait, ahol őszintén beszélnek a halálról és elfogadják azt, mint az értelmes lét értelmes befejezését, és a haldoklóknak emberhez méltó életet és halált igyekeznek biztosítani.
 
– Úgy tudom, Kübler-Ross a londoni St. Christopher’s Hospice-t tekintette mintának, amely 1967-ben nyílt meg Dr. Saunders vezetésével. Mesélne erről?
 
Magyar Hospice Alapítvány– A modern hospice-okat a haldoklók teljes komfortjának biztosítása céljából, pszicho-szomatikus szükségleteik kielégítésére, a modern palliativ terápiának köszönhetően a haldokló életminőségének emelésére hozták létre. Cicely Saunders, aki az első modern hospice megalapítója volt, egyszerűen ezt így fogalmazta meg:
„A modern hospice = a kórház szakértelme + az otthon melege." /Cicely Saunders/
Angliában az általa alapított hospice bentfekvő részlegként működik. Amikor a betegek állapota ezt megengedi, hazabocsátják őket. A bentfekvő részleghez csatlakozó otthoni beteggondozó szolgálat követi a beteg sorsát. A különböző országokban a kulturális és államszervezeti (egészségügyi ellátás) különbségei miatt a hospice szellemű haldoklógondozás különböző formái valósultak meg. A 70-es évekre a hospice mozgalommá vált. Kialakult a betegek otthoni gondozásának modellje, illetve az átmeneti szervezeti formák: nappali szanatórium, ambuláns gondozás, kórházi konzultatív csoport (mobil team), és a gyászolókat támogató csoportok, majd fokozatosan létrejöttek a nemzeti hospice programok. Napjainkban a világ száz országában több mint nyolcezer hospice működik.
 
Hazánkban 1991-ben a Polcz Alaine által vezetett Magyar Hospice Alapítvány megalakulásával jelent meg a hospice szemléletű ellátás.
A kezdetben még csak néhány önkéntes által elindított otthoni ápolás után sorra alakultak Magyarországon a hospice gondozást különböző ellátási formákban (otthonápolást, palliatív kórházi osztályt és a kettőt együtt) nyújtó hospice szervezetek. A szervezetek növekvő számának és az őket életre hívó társadalmi igény erősségének köszönhetően 1995-ben megalakult a hazai hospice szervezeteket összefogó Magyar Hospice-Palliatív Egyesület. Az 1997-es egészségügyi törvény megalkotásába – szakértőként – már a hospice mozgalom képviselői is részt vehettek, így az 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről külön paragrafust szentel a haldoklók gondozásának. Több mint egy évtizedes munka után 2004-ben végre megszülettek a hospice tevékenységet szabályozó jogszabályok, állami fejlesztési koncepció készült, mely szerint megindult a hospice szervezetek finanszírozása. Ezzel megteremtődött az esélye annak, hogy a hospice a közegészségügy integráns részévé váljon és a hospice ellátás igénybe vétele egyenlő eséllyel legyen elérhető mindenki számára. 
 
– Mikor és milyen céllal alakult meg a Magyar Hospice Alapítvány? Az évek során változtak-e, módosultak-e a célok?
 
Magyar Hospice Alapítvány– A nemzetközi hospice mozgalmat jellemző szellemiségnek megfelelően a már csak tüneti kezelésben részesíthető, gyógyíthatatlan – elsősorban daganatos – betegek testi és lelki szenvedéseinek enyhítésével foglalkozunk, a humánus kezelést, az emberi méltóság megőrzését tartva elsődlegesnek. Célunk a betegek fájdalmainak és a tüneteinek csökkentésével, lelki szenvedéseik enyhítésével a lehető legjobb életminőség, fizikai és szellemi aktivitás elérése, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. A Magyar Hospice Alapítvány munkájával, átláthatóságával igyekezett megbecsülést kivívni magának a megalakulása óta eltelt időben. Az egyéni szükségleteket szem előtt tartva igyekszünk feladatunkat magas szakmai színvonalon ellátni, eközben komoly társadalmi szemléletváltozást, állami szerepvállalást elérni. Szigorúan vett szakmai tevékenységünkkel és nyilvánosság kampányunkkal a szakértő és a laikus társadalom támogatását is sikerült elnyernünk, így reméljük, hogy a munkánk széles körben is hitelessé vált. A hospice igazi sikertörténetek ellenére a magyar civil szférának és a rászorulók jelentős részének még mindig nincs elegendő információja a hospice ellátás valódi tartalmáról. Egy olyan teljes körű és magas szintű egészségügyi ellátásról van ugyanis szó, amely egyszerre enyhíti a tüneteket, csillapítja a fájdalmat és ad pszichés támogatást. Számunkra a legnagyobb kihívás, hogy miként tudnánk az orvostársadalom körében, rajtuk keresztül pedig az egész társadalomban a hospice ismertségét növelni.
 
– Melyek a legjelentősebb eredmények, amelyekről a Magyar Hospice Alapítvány beszámolhat?

– Alapítványunk több, mint húsz éves történetével kapcsolatban nagyon büszkék vagyunk arra, hogy törekvéseink egyre szélesebb körben ismertek, és egyre több embernek tudunk segíteni élete utolsó napjaiban. Céljaink alapvetõen kezdettől fogva azonosak, de tevékenységeink köre mind az ellátással lefedett területeket illetõen, mind az ellátott betegek számában mérhetõen, mind pedig oktatási és ismerettejesztő munkánk színességében láthatóan is kibõvült. Újabban otthoni gyermek hospice ellátást is biztosítunk, mert nagy szükség van arra is, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedõ gyermekek otthonukban, családjuk körében élhessék mindennapjaikat. Polcz Alaine, a Magyar Hospice Alapítvány egyik alapítója is azért dolgozott, hogy a gyermekek életük utolsó percéig a családjukkal maradhassanak. A halálról talán már nem annyira tabu beszélni, mint régen, szerencsére növekszik az érdeklõdés a halál, halandóság, elmúlás témája iránt. Inkább akkor övezi nagy félelem és tanácstalanság ezt a kérdéskört, amikor magunk is érintetté válunk. Napi munkánkban széleskörû szakmai és civil együttmûködést folytatunk határainkon belül is, nemzetközi kapcsolataink is szélesek, alapítványunk nemzetközi képzéseket is szervez angol nyelven.

– Tapasztalata szerint hogyan viszonyulnak az elmúláshoz a magyarok?
 
 A  legfrissebb kutatás tanulsága szerint a magyarok kétharmada, ha gyógyíthatatlan betegsége lenne, akkor élete utolsó szakaszát családja, szerettei körében szeretné eltölteni. Minden ötödik megkérdezett fájdalomcsillapítást és lelki gondozást egyaránt nyújtó szakintézményben töltené élete utolsó időszakát, míg a válaszadók 14 százaléka a kórházat választaná. Ez az adatsor is jól mutatja az otthonápolás fontosságát, amely a hospice ellátás talán legfontosabb egészségügyi szolgáltatása. A magyarok leginkább a szeretteik elvesztésétől félnének, ha kiderülne, hogy gyógyíthatatlan betegségük van. Szintén sokan aggódnak amiatt, hogy mások terhére lesznek, illetve, hogy kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek. A megkérdezettek 62 százaléka a fájdalomtól is fél, míg a válaszadók fele a betegsége miatti folyamatos sajnálkozástól is tart.
 
Magyar Hospice Alapítvány
– Hogyan kapcsolódhatnak be az alapítvány munkájába az Ismertség Magazin olvasói?
 
– Tevékenységünkben nagy szerepe van az idejüket és munkájukat ingyen felajánló önkéntes segítőknek, akik ott voltak az Alapítvány megalakulásakor és egyre nagyobb számban velünk vannak ma is. Nélkülözhetetlen tagjai ők a hospice csoportnak, hiszen jelenlétükkel válik teljessé a szenvedők komplex ellátása. A beteg számára gyakran csak ők képviselik a külvilágot, kielégítik emberi kapcsolatok iránti igényüket, gondoskodásukkal csökkenthetik a szenvedést. Az önkéntesek megtapasztalják a segítés élményét, az Alapítvány csapatának tagjaként lehetőségük nyílik a folyamatos szakmai fejlődésre, a szupervíziókon való részvételre. Az önkéntes segítők heti egy alkalommal 4 órát töltenek alapítványunknál, és a következő területen segíthetik munkánkat: betegellátás (beszélgetés, meghallgatás, felolvasás, séta, segédkezés az étkezéseknél, stb.), ház körüli teendők (vasalás, hólapátolás, kertészkedés, fűnyírás, stb.), adminisztratív és szervezési feladatok. Laikus önkéntesek számára 40 órás képzéseket rendezünk évente két alkalommal.
A Hospice tanfolyamokról a http://www.hospicehaz.hu/onkentesseg/ oldalon tájékozódhatnak!
 
 Regenbach Zsófia